Jännät paikat

Vielä hetki nykypäivää:

Maanantaina se alkoi, puhevammaisten viikko. Käänsin nokan kohti Pikkuparlamenttia ja olin kertomassa mitä on elämä perheessä, jossa on puhevammaisia lapsia, ja kun itsekin menettää osin kommunikointikykynsä.

Asia oli hioitunut päässäni melko mukavasti, ja miksi ei olisi, olenhan eläyt tämän ajan. Kokenut sen kauheudet ja ilon hetket. Kuinka turhautunut sitä onkaan, kun lääkärin vastaanotolla aikoo sanoa kokonaisen lauseen ja aloittaa sanomalla sanan EI, vaikkakin oikea vastaus olisi ollut KYLLÄ. Tässä vaiheessa yleensä niin hidas neurologi on jo keskeyttänyt minut ja jatkanut omiaan sekä menettänyt koko vastaukseni, kun en enää muista mitä oli kysytty ja mitä olin vastaamassa. Se tärkeä viesti, vain yksi tärkeä sana, unohtui. Itse olen hyvin nopea ja kirurginen ihminen, tekisi mieli lyödä nyrkki pöytään. Sen sijaan otan taas kassistani niitä postikortinkokoisia pahvejani ja alan kirjoittaa tai piirtää. Jo herää lääkärini huomio. Tehokas keino, ajattelen (ja jopa nautin tilanteesta), ja jatkan huomion keskipisteenä olemista. Lopulta tulen ymmärretyksi.

Jos joku nyt kysyy, että mikä olikaan tuo asia, niin en muista. Se menetti merkityksensä jo aikaa sitten. Päivät kuluivat, tuli uudet murheet ja uudet ilot. Asiat jatkavat kulkuaan halusin tai en.

Mutta tuo puhevammaisten viikko. Se on minulle tärkeä asia. Olen jo 10 vuotta saanut kokea mitä se on, kun on puhevammaisten vuosi. Jokainen kuukausi, viikko ja päivä, ovat niin erilaisia. Yleensä onneksi ollaan menty eteenpäin, "taakse poistu" -käskyjä on tullut muutama armeijamaisella nopealla rytinällä. Mutta suomalainen on sisukas. Tilaisuuden tullen jatketaan matkaa, jatketaan harjoituksia. Välillä komentaja kuviossa voi muuttua, välillä se on vakaasti ja pitkään sama.

"Mitä sanoisit jos et voisi puhua?" on erittäin hyvä kysymys. Voisi myös kysyä "Miten oikaiset jos tulet väärin ymmärretyksi?" Kuinkahan moni ajattelee, että tämä voi olla arkipäivää monille ihmisille, jopa 15 %:lle ikäluokasta, ellei jopa useammalle, ja niin monenikäiselle? Ja milloin se tulee meidän perheeseen tai sukuun? Ja tuleeko? Nämä ihmiset ovat kyllä  juhlaviikkonsa ansainneet. He ovat tehneet kovasti töitä edistyäkseen, ja myös heidän omaisensa saavat tästä kunniasta oman kiitoksensa, ainakin minulta. Ympärillä on voinut olla monta terapeuttia ja opettajaa. Joku on repinyt hiuksia päästään ja jo melkein luovuttanut. Joku on uskonut tuon oikean ukkovarpaan heilahdukseen ja saanut vasemmankin heilahtamaan. Ja se riemu mikä siitä syntyykään, se jaksaa kannattaa helpostikin puoli vuotta, siis aika monta viikkoa!

Omassa perhepiirissäkin on muitakin henkilöitä hieman kauempana, jotka ovat saaneet kokea ne karmeat hetket kun puhe ei tule, se tulee väärin ja on opeteltava uudelleen kirjoittamaan jne. Mutta sisukasta porukkaa kaikki tyyni, onnistujia löytyy jo "sormia toisellekin kädelle laskien", lähetänkin heille ja monille muille kohtalotovereille nöyrät ja sydämelliset onnittelut ponnistuksista.  Niin sisukkaita tarinoita on saanut seurata ja kuulla. Ne omalta osaltaan myös kannustivat minua yrittämään ja yrittämään. Onneni oli se, että minulla oli 3 hyvää lähiesimerkkiä, ja tämä auttoi ymmärtämään, ettei luovuttaa kannata. Onnittelut myös heidän läheisilleen, olette tehneet kärsivällistä työtä antaen tilaa väärille sanoille hermostumatta (tai hermostuenkin, sekin on joskus hyväksi), olette kannustaneet, kävelyttäneet ja kuntouttaneet. Olette nähneet mitä on viettä puhevammaisten viikkoa, kuukautta ja vuotta tai jopa vuosia. Olette myös juhlaviikkonne ansainneet!



Kuva: www.sclera.be, www.papunet.net


Hannukka