Käytössä autismikortti – autismikuntoutuksen tuloksia

Uskaltauduin pitkästä aikaa osallistumaan sukutapaamiseen. Autistina sosiaaliset tilanteet ovat minulle kovin ahdistavia ja väsyttäviä ja koen niistä jopa paniikkia. Mitä tapaamisessa tapahtuu? Miten pystyn hallitsemaan ryhmätilanteen? Nämä kysymykset ovat aina päällimmäisinä. Onneksi kuitenkin osallistuin tapaamiseen, koska kehitin uuden selviämiskeinon: autismikortin käytön.

Autismikortin käyttö tarkoittaa sitä, että itsellä on lupa ja mahdollisuus – muiden suostumuksella – välttää katsekontaktia, on mahdollisuus vetäytyä vuorovaikutuksesta, voi jutella yhden kanssa kerrallaan ryhmätilanteiden sijaan, voi jutella teemoista esim. tekniikasta, ihmisen kehityksestä, autismista tai musiikista. Kullakin ihmisellä on omat lempiteemansa, joista haluaa jutella.

Autismikortin käytön mahdollisuus laajentaa motivaatiotani ja kykyäni osallistua sosiaalisiin tilanteisiin. Miten sitten olen oppinut käyttämään autismikorttia? Tässä on suuri ansio sillä, että olen ollut 10 vuotta autismikuntoutuksessa.

Autismikuntoutuksessa olin lähinnä Autismisäätiöllä. Siellä sain mahdollisuuden olla juuri niin matalalla sosiaalisella tasolla kuin tarpeellista. Vaikka olen mm. valmistunut yliopistosta humanististen tieteiden kandidaatiksi (pääaine ranska, sivuaineet yleinen kielitiede, viestintä ja yleinen kirjallisuustiede), sain mahdollisuuden osallistua vahvasti autistien päivätoimintaan. Siellä tarkkailin paljon autistien ja ohjaajien toimintaa ja vuorovaikutusta ja kommunikaatiota, ja loin oman kommunikaation mallin. Minun kanssa piti kommunikoida lapuilla, joissa oli toiminnan kuva sekä jossain muodossa kysymys: Pia osallistuu, kyllä vai ei? Opin todella kommunikoimaan merkityksellisesti ja jakamaan merkityksiä tällä tavalla. Myöhemmin olen yleistänyt tapaa kaikkeen kommunikaatioon – kysyn aina kysymyksiä, joihin toisella on vapaus vastata kyllä tai ei.

Minä sain ensiksi Aspergerin oireyhtymän diagnoosin noin kolmekymppisenä, sitten seurannassa korkeatasoisen autismin diagnoosin ja viimeisimmällä lääkärikäynnilläni diagnoosin alkamisajaltaan epätyypillinen autismi, autistisia piirteitä esiintynyt jo varhaislapsuudessa. On mielenkiintoista, että mitä enemmän olen yrittänyt pärjätä normaalissa maailmassa – toimin nykyään autismikirjallisuuden freelance-kääntäjänä, opiskelen viulunsoittoa ja opetan ranskaa – sitä vahvemman autismidiagnoosin saan. Jo ennen diagnoosia ja kuntoutusta ahdistuin katsekontaktista, koin ahdistusta ja paniikkia sosiaalisista tilanteista, keskityin toimimaan vahvuuksieni alueilla ja kommunikoin vahvuuksieni viitekehyksissa. Mutta autismikortin käyttö sosiaalisissa tilanteissa on tullut minulle luontevaksi osaksi elämää vasta kun opin kuntoutuksessa sen, että tarvitsen tilanteiden ennakointia, siirtymät ovat minulle vaikeita, sosiaaliset tilanteet ovat minulle ahdistavia ja aiheuttavat paniikkia, tarvitsen selkeää kyllä/ei-pohjaista kommunikaatiota, sekä kun opin autismikirjojen kääntämisen kautta mm. positiivista ajattelua.

Autismikortin avulla pystyn myös yleistämään – mikä on autisteille yleensä vaikeaa – sekä suhteuttamaan asiaa ja tajuamaan suhteellisuutta. Kun joka tilanteessa on käytössä autismikortti, se on tilanteille yhteinen tekijä eli yleistys. Kun pystyn tajuamaan maailmaa suhteessa omiin autismikortin piirteisiini – ei katsekontaktia, mahdollisuus vetäytyä vuorovaikutuksesta, toimiminen yhden kanssa kerrallaan ryhmän sijaan, teemoista keskusteleminen – tajuan suhteellisuutta: sitä, että minulla on tarve toimia näin, sekä sitä, että muut toimivat usein eri tavalla. Neurologisesti tyypilliset haluavat katsekontaktia, nauttivat paljosta vuorovaikutuksesta, toimivat usein ryhmänä eikä heidän tarvitse rajata keskusteluaan teemoihin, vaan keskustelu on spontaanimpaa. Hyväksyn tämän ja kunnioitan tätä, mutta itse toimin eri tavalla – autismikorttia käyttäen aina kun tähän on tarve.

Blogiterveisin,

Pia

Kommentit

Hei,

minusta on hienoa kun uskallat avata omia tuntemuksiasi täällä ja kertoa miltä sinusta tämä mailma tuntuu. Elän lapsen kanssa jolla autismi/asperger ja ties miksi se matkan varralla muuttuukaan. Tunnen syvää läheisyyttä kannssasi, vaikka emme tunne toisiamme. Kun lapsi oli pieni, niin melko pian opin sen, että en voi määrättömästi muuttaa häntä "kaltaisekseni" vaan minun on mentävä hänen autistisen piirteensä mukan jos halua asioiden sujuvan. Ja kun lähdin sitten tekemään esim. kuvatarinoita häntä kinnostavista asioista, niin sain häneen paljon aremman keskusteluyhteyden. Siihe nasti keskustelu saattoi olla ei/kyllä -linjalla hänen vastauksissaan ja hän ei edes ymmärtänyt noiden sanojen oieaa merkitystä ja vastasi väärin monta kertaa. Hän muistaa oikein hyvin varhaislapsuuden asioista ja välillä sydämeeni sattuu kun hän kertoo näistä väärinymmärryshetkistä tai siitä kun leikkipuistossa ei tiennyt mitä pitää tehdä kun olimme vaihtaneet toiseen leikkipuistoon. Luulimme tekevämme hyvän työn, lapset saavat uusia kokemuksia, mutta memme tajunneet kuinka se olikin lapsellemme ihan kamala juttu.
Kiinnostuksen kohteista puhuminen on ollut hyvin antoisaa. Tiedän paljon eri hämähäkeistä, hyttysistä, dinosauruksista ja nyt linnuista. Hän tunnistaa lintuja laulusta ja lentotyylistä vaikka ei näe niitä kunnolla. Hän tietää onko lintu ns. paikkalintu vai muuuttolintu. Hän osaa myös lintujen latinalaiset nimet jne.
Elämä hänen kanssaan on kiehtovaa ja värikästä. Mutta myös hyvin opettavaista, niin luonnontieeen osalta kuin muutenkin.vuorovaikutus ja ennakointi on perheessämme itsestäänselvästi " poikkeavaa" verrattuna naapurin perheeseen. Se ov ajoin haastavaa, mutta myös todella ihanaa onnistuessaan. Toinen lapsistamme on kehitysvammainen, kuvilla ja viittomilla kommunikoiva myös ( tosin puhuukin vähän). Hänen tapansa käyttää AAC-menetelmiä on ihan erilainen.

Lapsellamme ei ole autismikorttia käytössä, mutta hän sano itse " olen aspergeriläinen ja siksi toimin näin". Olen miettinyt, että jos se sopii hänelle, tuo ilmaisu, niin se saa sopia ympäristöllekin. Toivottavasti nyt kukaan ei loukkaannu tästä ilmaisusta, se kun on lapsensa itse keksimä ja hyväksymä.

Kirjoittajan Pia kuva
Moi Hannukka,

On ilahduttavaa kuulla, että otat lapsesi autismin kirjon piirteitä noin hienosti huomioon (menet piirteiden ehdoilla, keskityt erityiskiinnostuksiin jne). Kaikki autismin kirjon henkilöt eivät varmaankaan saa yhtä hyvää kohtelua! On myös hienoa, että kuuntelet lastasi sen suhteen, että mikä ei tunnu hyvältä ja mikä traumatisoi. Näin lapsesi oppii aidosti kertomaan kokemuksistaan eikä ehkä joudu niin paljon 'esittämään' pärjäämistä.

Minusta sinun pienen aspergerisi sanonta 'olen aspergeriläinen ja siksi toimin näin' on todella hieno oivallus lapseltasi. Taitaa olla aikamoisen fiksu lapsi! Tietoisuus omasta itsestä suhteessa ympäristöön on usein autismin kirjon henkilöille vaikeaa - myös allekirjoittaneelle jo aikuiselle...

Minusta on myös upeaa, että tajuat teidän aspergerin ja kehitysvammaisen lapsenne eron. Kehitysvammaisellahan ei ole samalla tavalla autismin kirjon erityistarpeita.

Pidetään lippu korkealla ja tsemppaillaan!

Ystävällisin terveisin Pia
Kiitos Pia kannustavasta kommentista!
On ilo keskustella/kirjoitella aikuisen autistin kanssa. Nimittäin kirjoituksesi on vahvistanut kovasti käsitystäni siitä, että toimintani oman lapsen kanssa on ollut hänelle hyväksi.
Lisäksi olen täytsin samaa mieltä tuosta kehitysvammaisuuden erosta autismiin nähden. Vaikka kehitysvammaisella olisi autistisia piirteitä jossakin kohdassa, niin se ei ole ollenkaan sama asia. Ja jos niihin ongelmiin puututaan ja pyritään pääsemään niiden yli jotenkin, nin keinot ovat ihan toisenlaisia.
Oma lapseni suorastaan helpottui kun kuuli mistä on kysymys, hän oli jo huomannut erilaisuutensa ja ihmetellyt kovin hämmentyneenä asiaa. Aika usein hän kysyy jostakin ongelmastaan " äiti, kuuluuko aspergeriin , että voi nähdä ja kuulla jotain mitä ei ole" esimerkiksi. Kun sitten kerron näin olevan, niin näyt ja äänet eivät pelota häntä enää. Hän oli hämmentynyt myös ns. "superkuulostaan" ja nyt selvästikin rauhoittunut kun tietää sen kuuluvan "aspergerilaisuuteen".
Olenkin sanonut monesti, että olemme onnekas perhe, saa,,eelää hyvin rikkaassa ympäristössä ja opimme me aikuisetkin koko ajan uutta ja uutta. Asioita joista monikaan ei tiedä mitään ja ei tule koskaan tietämäänkään. Käsitykseni mukaan ( olen läääri), evoluutio suosii aspergeriä ja korkeatasoista autismia yhä enemmän ja enemmän. Ilman näitä ei olisi IT-alaa näin voimakkaana ja taitaisi NASAkin olla suppeampi. Tarvitaan toki muunkinlaisia ihmisiä, mutta autismin kirjon erityispiirteillä on uuri merkitys keksinnnöille ja tieteen saavutuksille. Myös viihdepuolella on samoin, on hyviä sanoittajia ja laulajia, kaikkia tarvitaan.

Jos vertaan kehitysvammalasta ja aspergerlasta, niin molemmilla on erityistarpeitä, mutta niin äärimmäisen erilaisia. Ja ainakin meillä haastavampi vanhemmille on ollut "aspergeriläine", hänen haastavuuttaan lisää se, että hän on hyvin älykäs ja hyvämuistinen. On osattava vastat oikein ja siksi jo eskari-iässä jouduin ostamaan sivistyssanakirjan, jotta osaan selittää vaikeat sanat oikein!! Väärä selitys johtaa väärään käsitykseen ja sitä on vaikea oikaista.


Kirjoitellaan taas, toisessa blogiss kirjoitan sitten enemmän arkea kehitysvammaisen kanssa, toki sivuutan myös "aspergeriläisen" arkea, koska aiheena on kommunikaatio ja vuorovaikutus.

Hannele
Moi Hannukka,

On hienoa huomata todella positiivinen asenteesi autismin kirjoon! Juuri tuollaista asennetta tarvitaan!

Ja hienoa, että olet noin avarakatseinen lääkäri. Lääkäreillähän on ehkä ammattinsa puolesta aina joskus/usein tapana medikalisoida ihminen...

Itse pidän esim. autismin kirjon diagnostisia kriteereitä ihan hyvinä... vaativat vaan vielä tarkennusta siltä kannalta, että autismin kirjon tila on ihan positiivinen asia mutta tarvitsee eri keinoja kuin ei-autistinen tila.

Minulla on kokemusta vain kehitysvammaisista autisteista, joten odotan mielenkiinnolla blogiasi kehitysvammaisen - ja tietty pikku aspergerinne - arkea koskien.

Tsemppiä edelleen!

Ystävällisin terveisin Pia
Kiitos Pia sanoistasi! On ilo lukea kirjoituksiasi ja itse odotan innolla kirjoitustesi lisäksi myös aikanaan julkaistavaa käännösmateriaalia!

Terveisin Hannele P.
Hei Hannukka,

On ilo kuulla, että kirjoituksistani on iloa ja toivottavasti myös apua.

Käännökseni koskevat monipuolisesti autismia ja keinoja toimia rakentavasti autismin kanssa. Valitettavasti julkaisuprosessit ovat hitaita. Mutta ehkä kirjoitan blogin kääntämisestä silloin, kun käännöksiäni on saatu julkaistua!

Ystävällisin terveisin Pia
Kirjoita ihmeesä bogiin silloin kun käännöksiä on julkaistu, näin osaamme myös hankkia julkaisut käsiimme paremmin.

Terv Hannukka ( välillä Hannuakka kirjoitusvirheen kera ja välillä Hannele P.)
Hei! Minun kommenttini ei varmasti ole yhtä asiantunteva, mutta autismikortti kuulostaa hyvältä jutulta :) Minulla on 14v. asperger, toki tänä päivänä aika vähä oireinen. Odotan mielenkiinnolla mitä murrosikä tekee kommunikoinnille tms. Lisäksi toinen lapseni on nyt tutkimuksissa nepsy-epäillyn takian. Olen vahvasti sitä mieltä ettei tieto todellakaan lisää tuskaa, se vaan mahdollistaa tukitoimien saamisen ajan tasalle.
Kaikkea hyvää kaikille
Hei Minna,

Kiva, jos autismikortti-ideasta on jotain iloa ja hyötyä. Itselleni autistina se helpottaa paljon vuorovaikutuksesta ja sosiaalisuudesta aiheutuvaa stressiä. Itse ajattelen, että normaali on hyvä asia myös autistille, mutta tietyin helpotuksin ja tukitoimin.

Olen kanssasi samaa mieltä, että tieto on hyvästä. Asiallinen tieto ja asiantuntevat tukitoimet mahdollistavat elämästä osallisuutta.

Toivon kaikkea hyvää perheellenne.

Ystävällisin terveisin Pia
Suuri kiitos blogista! Minua kiinnostaa tuo, että olet >oppinut< positiivista ajattelua. Voisitko avata sitä hieman lisää? Millä tavoin olet opetellut positiivista ajattelua? Miksi sinun on pitänyt opetella positiivista ajattelua?
Hei,

Kiva, että blogini on kiinnostusta herättävä!

Kun on autisti, toimintakyky on vaikea asia. On vaikea hahmottaa, miten asioita tehdään ja mistä on kyse. On vaikea jakaa merkityksiä muiden kanssa. Tästä seuraa luonnollisesti paljon epäonnistumista ennen kuin sitten - ehkä - onnistuu tekemisissään. Tämä luonnollisesti puolestaan altistaa pessimismille. Pessimismi heijastuu myöskin identiteettiin. Toimintakyky tai identiteetti eivät ole itsestäänselvyyksiä vaan työn takana. Kaikki tämä altistaa mm. masennukselle. Itsekin olen kärsinyt ja kärsin paljon kuvaamistani asioista. Toisaalta olen kovin sinnikäs enkä loppupeleissä suostu antamaan periksi. Sinnikkyydestä kasvaa optimismia.

Olen myös kääntänyt kirjan autismin kirjosta ja optimismista. Kirjasta oppi paljon keinoja olla optimistinen. Valitettavasti en voi kertoa kirjan nimeä (työsalaisuus), mutta vinkin voin antaa, että www.jkp.com sivustolla on paljon positiivista kirjallisuutta mm. autismikirjosta.

Lisäksi olen kristitty ja kristinuskohan on kovin optimistista.

Toivottavasti nyt ymmärrät optimismiani paremmin.

Ystävällisin terveisin Pia
Olin juuri Käpylässä kuntoutuksessa ja sain oman korttini ( aivovamma) ja se tulle lompakkooni hätätilanteita varten. Näin esim. onnettomuuksissa ambulanssihenkilökunta osaa suhtautua siihen, kuinka voin puhua mitä sattu tai silmien mustuaiset ovat eri kokoiset tai en välttämättä aina niele kunnolla. Tai en osaa laskea takapperin jne. Kun kortteja esiteltiin, niin mieleeni tuli heti kirjoituksesi autismikortista. JA SE kannusti ottamaan omani myös käyttöön ! Kiitos Pia kirjoituksestasi!! Hannele
Niin ja vaikka olenkin perehtyny kuvakommunikaatioon keskiverota enemmän, niin muistini tuleksi tulee minullekin kuvat käyttöön ja oikea iso kuvakalenteri.... tuntuu hieman hassulta, mutta ymmärrän idean. Olet yksi, joka rohkaisee minuakin kokeilemaan kaikkea tarvittavaa ja näin saisin päivän rakennettua sellaiseksi, että jaksan iltaan asti. Paras kuva tällä hetkellä tule olemaan kalenterissa PÄIVÄUNET !! Ja sen saa laitta joka päivälle :)
Moi Hannukka!

Hienoa kuulla, että olet löytämässä tarvittavia apukeinoja arkeesi. Olen iloinen, että minun kokemuksistani ja näkemyksistäni on hyötyä sinulle! Itse kovia kokeneena tulen aina iloiseksi, jos oppimastani on muillekin iloa ja hyötyä.

Itsekin tukeuduin monta vuotta kuvallisiin lukujärjestyksiin ja vieläkin pidän kuvista, vaikka tukeudunkin nykyään useimmiten sanalliseen tai kirjoitettuun kommunikaatioon.

Hyvää uuden opettelua!

Ystävällisin terveisin Pia
Pienen autistisen pojan äitinä löysin tieni tänne, ja kyyneleet silmissä ja jotenkin hurjan helpottuneena olen lukenut kirjoituksiasi, aivan ihanaa ja kiitos! Meidän pieni miehemme ei juurikaan puhu eikä osaa vielä kun alkeet kuvien kanssa, ehkä se siitä pikkuhiljaa ilman paineita ottaa tuulta alleen. Isolla mielenkiinnolla odotan myös sinun käännöksiäsi, ja jotenkin tuntuu poikkeuksellisen hienolta, että olet noin menestynyt elämässäsi ja jaksat/haluat omista tunteistasi ja asioistasi kertoa. Laitan tämän kirjainmerkkeihin ja palaan uudelleen katselemaan kuulumisia! Ihanaa joulunalus aikaa sinulle!
Hei,

Kiitos koskettavasti kirjoituksestasi. Juuri kaltaisiasi varten teen sitä työtä, mitä teen. Että ihmiset saisivat apua ja toivoa minunkin kautta.

Tulee mieleen, että kannattaisi varmaan keskittyä toiminnan opetteluun (ensin vaikka fyysisesti toimintaa tukien) ja ymmärtämiseen sekä siihen, että vuorovaikutus - oli se sitten ihmisen, esineen, eläimen tms. kanssa - olisi mukavaa. Tämä voisi luoda pohjaa kommunikaatiolle ja kuvien käytölle ja ehkä joskus jopa puheelle. Autisteista kun ei aina tiedä, minkä toimintatason he tulevat saavuttamaan.

Autistin kunnioittamisella ja autistia rakastamalla ehdoitta niitä keinoja kuitenkin löytyy parantaa toimintakykyä ja elämänlaatua. Elämänviisaus on kuitenkin hyvä lähtökohta kaiken elollisen kanssa toimimiseen. Ja ehkä myös se, että autistia otetaan mukaan toimintaan (esim. voi kantaa maitopurkin kotiin kaupasta) ja totutetaan hellävaraisesti muiden ihmisten läsnäoloon ja heidän kanssaan toimimiseen.

Kiitos myös minun kannustamisestani! Monenlaista on tullut koettua - vaikeita asioitakin - mutta jotenkin se elämä kantaa.

Hyvää joulunalusaikaa myös sinulle, pienelle autistiselle pojallesi ja koko perheellenne!

Ystävällisin terveisin Pia

Kommentointi on suljettu