Kirjoituksia autismista

Tervehdys!

Olen Pia Hämäläinen, 45-vuotias, ja olen puhevammainen henkilö. Diagnoosin sain aikuisena, ja se on tätä nykyä alkamisajaltaan epätyypillinen autismi.

Koulutukseltani olen humanististen tieteiden kandidaatti, viittä vaille filosofian maisteri ja viittä vaille sähköalan perustutkinnon suorittanut henkilö. Viittä vaille kertoo siitä, kuinka autismista johtuvan sosiaalisen ajattelun kehittymättömyyden ja sosiaalisten vaikeuksien takia en valmistunut opinnoistani suunnitelmien mukaan. Varsinkin yliopisto-opinnoista on kuitenkin ollut hyötyä: opiskelin aikoinaan siis ranskaa pääaineena ja sivuaineina yleistä kirjallisuustiedettä, yleistä kielitiedettä, viestintää. Opintojeni ja autismikuntoutukseeni liittyvän harjoittelun kautta olen päätynyt nykyisiin toimiini autismikirjallisuuden kääntäjänä ja Papunetin bloggaajana. Olen myöskin kirjoittanut yhdessä ystäväni Dr. Alex Durigin kanssa kirjan The Shape of Autism (www.amazon.com). Tällä hetkellä työn alla on toinen yhteinen kirjamme autismista.

Intohimoni on oppiminen – hyvä päivä on sellainen, että on oppinut jotain pientä tai suurta. Erinomainen päivä on se, kun saa jakaa oppimaansa henkilön kanssa, joka on samasta asiasta kiinnostunut. Sydämeni on vienyt tyttökissani Sam, joka opettaa minulle joka päivä hengailun tärkeydestä ja toisesta huolen pitämisestä. Sekä tietysti leikin tärkeydestä. Sydämeni sykkii myös viulunsoitolle, jonka aloitin juuri uudelleen näin aikuisiässä. Mietin viulunsoittoa, haaveilen viulunsoitosta ja soitan viulua vahvan alan ammattilaisen opissa. Lisäksi aiempiin opintoihini liittyen opetan ranskaa harrastuksena. Sosiaalisia suhteita minulla on aika vähän, mutta kyseiset ihmiset ovat sitäkin tärkeämpiä. Arvopohjani on vahvasti kristillinen.

Blogikirjoituksissani tulen pohtimaan autistina olemisen eri puolia. Itse olen elänyt sekä kuntouttamattomana autistina normaalissa yhteiskunnassa, autismikuntoutuksen piirissä 10 vuotta ja nyt elän toista vuotta kuntoutettuna autistina normaalissa yhteiskunnassa. Toivoisin pystyväni välittämään näkökulmia, jotka mahdollistavat hyvää autistista elämää normaalissa yhteiskunnassa elämästä vahvasti osallisena.

Blogiterveisin,

Pia

Kommentit

Tervetuloa ! Ihanaa, että aloitit blogin kirjoituksen. Tulen seuraaman blogiasi varmasti hyvin tiiviisti. Itselläni on 3 lasta, kirjoitan tänne myös omaa blogiani, sen kuva on tuo kissa. Meillä on poika, jolla on autismikirjon pulmaa. Pienen hän oli selvästi autistisempi, mutta erilaisen kuntoutuksen ja oman sinnikkään vuorovaikutuksen, sosiaalisten kuvatarinoiden ja monien juttujen kautta hän on kuntoutunut hyvin ja on "vain Aspergeriläinen ", tämä sanonta on hänen itsensä ilmaisema, siksi uskallan sitä tässä käyttää.
Kirjoitit käntäväsi autismikirjallisuutta. Tämä on aivan mahtavaa!!! Vaikka itse olen akateemisesti koulutettu, niin luen mielummin suomeksi kaiken javältän ulkomaalaista kirjallisuutta. Onneksi siis on innokkaita kääntäjiä!! Autismista on myös videoita, onko niitä käänetty suomeksi tai ajateltu käännettävän? Haluaisitko? Uskoisin niillekin olevan kysyntää.
Itselläni on ehkä kirjoitusvirheitä tekstissä, sairastuin neuroborreliaan vuosi sitten ja olen opetellunt nin puhumaan, kuin kirjoittamaankin ja erityisesti uudelleen viittoman. Meillä on kehitysvmmainen lapsi, joka viittoo puheen ohella. Lisäksi meillä on tyttö, joka on innokas koululainen, vain lievää puheen kehityksen pulmaa ja ehkä vähän taitojen epätasaisuutta, mutta ei mitään selvää autismikirjoa, ainakaan vielä. Hän aloitti ranskankielen opinnot koulussa nyt ja niinpä minäkin sitten osaan jo hieman sitäki kieltä. Kotonamme on myös ihan oikea toinenkin kieli, kreikka. Mieheni on kreikkalaissyntyinen ja puhuu lapsille kreikkaa päivittäin. Kehitysvammainen lapsemme oppi kreikan jasuomen smaan aikaan, hän valitsi ovelasti kummastakin kielestä ne helpommin lausuttavat sanat, hänelle sanojen lausuminen on vaikeaa. Itsekin olne nyt saanut kokea sen borrelian myötä, ajoin sana ei löydy tai en osaa lausua sitä. Vaikeita voi olla vierasperäiset katujen nimet ja d-kirjain jne. Kieli vaan on jotenkin " löysä" kun pitäisi sanoa sana tai tavut voi vaihtaa paikkaa. Joten osin siis puhevammainenolen minäkin.

Viittomien lisäksi meillä käytetään kommunikaatiokuvia. Niissä len taitava, valokuvamuisti ilmeisesti. Kesällä kuollut isäni olikin valokuvaaja yhdeltä ammatiltaan/harrastukseltaan. Ehkäpä olen perinyt häneltä tämän kuvataidon.

Mutta kerran vielä TERVETULOA joukkoon ja kirjoitellaan kun ehditään!
Heh, heh, heti tuli kirjoitettua oma nimimerkkikin väärin!!!!
Tämä ei muuten antanutaan vastata oikealla nimimerkillä, joten laitan nimeni siis tähän. Pitää vielä opetella tämä uusi blogisysteemi.
Kirjoittajan Pia kuva
Hei Hannukka,

Kiitos kommentistasi. Teillä näyttää todella olevan hyvin monipuolinen kommunikaatioympäristö kotona. Tsemppiä kommunikaatioon teille kaikille! Toivottavasti blogeistani tulee olemaan teille hyötyä ja iloa.

Käännän tosiaan autismikirjallisuutta Autismisäätiölle. Olen kääntänyt jo monta kirjaa, mutta julkaisuprosessit vievät aika kauan. En tiedä, onko autismivideoita käännetty ja voisin ehkä itsekin harkita videoiden kääntämistä jossain vaiheessa. Tällä hetkellä olen kuitenkin kiinnostunein kirjojen kirjoittamisesta ystäväni Alexin kanssa.

Tsemppiä teidän arkeenne!

Ystävällisin terveisin Pia
Kiitos tästä blogista! Opiskelen koulunkäynnin ohjaajaksi ja saan varmasti täältäkin hyödyllistä tietoa ja toivottavasti myös vinkkejä tulevaan työhöni :) Hienoa huomata, että vaikeuksista huolimatta löytyy näin rohkeita ihmisiä! Oikein hyvää syksyn jatkoa!
Hei, Piia ja oikein jännä sattuma tämä blogisi ilmaantuminen juuri tänne ja juuri nyt!

Olen valmistumassa sosionomiksi ja sain tänään tietää, että minua ehdotetaan vakituiseen työsuhteeseen autismilasten yksikköön. Kunhan saan marraskuun alussa opinnäytetyöni palautettua niin alan urakalla opiskella Papunetin kuvasivuja ja infosivuja, koska en ole koskaan tutustunut autismiin ja työpaikassa käytetään kuvia kommunikoinnin välineenä.

Odotan innolla uusia blogitekstejä!
Kirjoittajan Pia kuva
Hei!

Onnea opinnäytetyösi kanssa ja onnittelut työpaikasta autistilasten kanssa! Hienoa, että olet kiinnostunut perehtymisestä autismiin! Ilman kiinnostusta autismiin ei minusta autistien kanssa niinkään onnistu.

Antaisin sulle vielä pari nyrkkisääntöä näin blogien ulkopuolella. 1. Muista, että autistin on vaikea arvioida, mikä on normaalia. Autisti tarvitsee tässä sinun apuasi. 2. Autisti ei pysty kaikkeen normaaliin. Kannattaa olla herkkänä autistin tarpeille, jotka osin eroavat normaaleista (esim. tarve ennakointiin, tarve rutiineihin ja struktuureihin) 3. Vuorovaikutustaidot ovat avainasemassa autistin kanssa toimittaessa. Avustajalla/ohjaajalla pitää olla herkkyyttä tajuta, milloin tarvitaan herkkää vuorovaikutusta, milloin tiukempaa otetta ja milloin pitää antaa autistille lepotauko vuorovaikutuksesta ja antaa autistin esim. tehdä jotain mielipuuhansa kuten vaikka järjestää pikkuautoja riviin. 4. Autistille esim. lukujärjestyksen/päiväjärjestyksen kuvat ovat usein vihje jonkin toiminnan tekemiseen 5. Minusta on hyvä käyttää autistin kanssa vaihtoehtojen tarjoamisen logiikkaa esim. näyttää kuvaa kävelylenkistä ja kysyä kyllä- ja ei-kuvilla autistin vastausta (autisti voi osoittaa kyllä- tai ei- kuvaa). On tärkeä tarjota autistille tarpeeksi valinnanmahdollisuuksia, jos mahdollista.

Toivottavasti tästä ja blogeistani on osaltaan apua sinulle. Kannattaa käydä myös Autismi- ja Aspergerliitossa - siellä on paljon tietoa ja materiaalia autismia koskien.

Onnea... ja iloa matkaan!

Ystävällisin terveisin Pia
Pia kirjoitti Tiialle hienosti! Juuri noita asioita tarvitaan ja ensisijaisesti kannattaa lähteä niistä liikkeelle avoimin mielin. Papunetin sivusto on laaja ja käsittää myös paljon muutakin kuin autismia. Minusta Sinä Pia voisit vielä laittaa tänne jo julkaistuja kääntämiäsi kirjoja ja muutakin tietämääsi materiaalia tiedoksi. Kun lukee pari hyvää autismia käsittävää kirjaa, niin pääsee jo pitkälle ja sitten vaan ennakkoluulottomasti käyttöön kuvat Papunetistä ja täältä saatava tieto.

Kuhunkin lapseen tutustumiseen voi mennä aikaa, se on hyväksyttävä. Ja kaikki todella ovat erilaisia. Jokaisen kohdalla on keksisttävä aina uudelleen jauudelleen se, miten jonkun uuden asian saa toimimaan. Vanha keino ei aina toimi uudessa tilanteessa tai jonkun ihmisen kanssa. Alussa joudut todella tekemään työtä, mutta kun pääset alkuun, niin ihastut ja rakastut jos vähänkin olet haasteita hakeva ihminen. Työstäsi tulee värikästä ja kivaa.

Onnea valinnallesi!
Kirjoittajan Pia kuva
Hei,

On kiva kuulla, että sinä Hannele koet vinkkini Tiialle hyviksi. Kun ihmiset jakavat käsityksiä, niiden sopivuus yleisempääkin käyttöön vahvistuu.

Olen kääntänyt 6-7 kirjaa, mutta niitä ei valitettavasti ole vielä julkaissut. Teen työtäni autismisäätiölle freelancerina ja säätiöllä on niin paljon muutakin tekemistä kuin kirjojen julkaisua (uusi asia heille), että näin asia toistaiseksi on. Ilmoittelen kyllä, kun kirjoja julkaistaan, täällä Papunetin sivuilla. Ehkäpä kääntämäni kirja haastavasta käyttäytymisestä tulee ensin julkaistuksi.

Tuo kommenttisi Hannele jokaisen lapsen - ja aikuisen - yksilöllisyydestä on hyvä. Ja siihen kannattaa varautua.

Ensilumi satoi tänään maahan ja niinpä toivotavan mukavia talvipäiviä kaikille.

Ystävällisin terveisin Pia
Anteeksi, kun kirjoitan tänne myöhään mutta miksi vammaiset luokitellaan ihmiskunnan täystuhoksi, niin tuntuu minusta, kun näen heidät ihailtavina kansalaisina. Olen kanssa epätyypillinen autisti ja kohta 21v. Tavallaan sukumme musta lammas, joka yrittää päästä töihin näkyville eikä piilotettuna nurkan taa, koska pomo olisi häpeissään. Amerikassa autisteja melkeinpä pidetään maailman rakentajina. Minusta on kurjaa tää...
Hei Palikka

On ikävää, että asiat ovat usein kuvaamallasi tavalla. Minusta kaikilla ihmisillä on niin vahvuuksia kuin heikkouksia ja pitäisi pyrkiä aina toimimaan vahvuuksien kautta...aivan kuten esim. jääkiekossa roolitetaan pelaajat niin, että voivat pelata vahvuuksiensa pohjalta. Toivon kohdallasi, että vahvuuksillasi pääsisit näkyville ja tulisit arvostetuksi juuri omanlaisenasi arvokkaana yksilönä!

Ystävällisin terveisin Pia
Hei pia

Itselläni on ehkä kirjoitusvirheitä tekstissä, sairastuin neuroborreliaan vuosi sitten ja olen opetellunt nin puhumaan, kuin kirjoittamaankin ja erityisesti uudelleen viittoman. Meillä on kehitysvmmainen lapsi, joka viittoo puheen ohella. Lisäksi meillä on tyttö, joka on innokas koululainen, vain lievää puheen kehityksen pulmaa ja ehkä vähän taitojen epätasaisuutta, mutta ei mitään selvää autismikirjoa, ainakaan vielä. Hän aloitti ranskankielen opinnot koulussa nyt ja niinpä minäkin sitten osaan jo hieman sitäki kieltä. Kotonamme on myös ihan oikea toinenkin kieli, kreikka. Mieheni on kreikkalaissyntyinen ja puhuu lapsille kreikkaa päivittäin. Kehitysvammainen lapsemme oppi kreikan jasuomen smaan aikaan, hän valitsi ovelasti kummastakin kielestä ne helpommin lausuttavat sanat, hänelle sanojen lausuminen on vaikeaa. Itsekin olne nyt saanut kokea sen borrelian myötä, ajoin sana ei löyjmnnjnnn
kkjkjmkkjioklijomkolöjjjm nmmkmi.kokikkmkjjnjmkkkjklkljniklikuikunjmjhjnmjhnjjkjk kmujbnhnhnhnjghbhnjui.jkknjjmhjjnjmhjmuiulmhjkjjjjjunyhbhnhnnmghjjjjkkjk.