Kuulluksi tulemisen tärkeydestä

Olen Marja Nikki Lahdesta. Sairastan neljättätoista vuotta ALS:ia. Se on parantumaton, etenevä lihassairaus, johon ei ole olemassa hoitoa.

Pitkän sairauden aikana on pitänyt luopua paljosta. Sairauteni alkoi jaloista, kompastelin ja kaatuilin, sain pyörätuolin. Nieluoireet kuuluvat myös tähän tautiin. Jouduin letkuravinnolle. Puhe alkoi takkuilla. Aluksi selvisin kynän ja paperin avulla. Hyvää tarkoittavat lähimmäiseni alkoivat arvailla ajatuksiani ja panna sanoja suuhuni.

Lopulta menetin kokonaan äänellisen ulottuvuuteni, putosin hiljaisuuteen ja jäin ulkopuoliseksi. Sain kokea, että puhumaton on olematon.

Puhekyvyn puuttuminen on traagista. Myös sen menettäminen on ahdistavaa. Kun vuolassanainen puhetyöläinen joutuu luopumaan sanoista, masentuu ja tuntee itsensä syrjäytetyksi.

Sain tietokoneeseeni mikropuheen ja kannettavan puhekoneen, kommunikaattorin, joka puhui mäkättävällä miehen äänellä. Tietenkin identiteettini oli hukassa.

Koska kirjoittimen näyttö oli pieni, tekstin avulla voi keskustella parin ihmisen kanssa kerrallaan. Koneääneen tottumattoman on vaikeaa erottaa sanoja.

Sosiaalisena ihmisenä käyn monissa tapahtumissa, joissa haluan osallistua keskusteluun reaaliajassa ja tulla kuulluksi.

Puhetulkki avuksi

Kesti kauan ennen kuin tajusin, että minulla oli oikeus tulkkauspalveluihin. Kuljetin sukulaisia mukanani tulkkina tai pyysin jotakin ryhmän jäsentä lukemaan kirjoittamani.

Sain lääkärin suosituksen ja anoin tulkin saamista kaupungin sosiaaliviranomaisilta. Lupa tuli, mutta vaikeampaa oli löytää tulkkia.

Tulkki on auttanut minua esimerkiksi asuntoasioiden mutkikkaissa neuvotteluissa, hän käy kanssani ryhmätapaamisissa antaen minulle ÄÄNEN. Olen myös luennoinut tulkin äänellä ja toiminut ryhmän vetäjänä. Tulkki rinnallani pystyn osallistumaan tasavertaisena opiskeluun. Se on mahtava kokemus vuosien syrjässä olon jälkeen!

Ennen kokouksia tutustumme kokoamaani aineistoon. Kirjoitan etukäteen A-nelosen tai pari esille tulevista asioista, kuulumisista ja kannanotoistani. Pystyn kirjoittamaan hitaasti jäykin käsin. Keskusteluissa tulkki lukee puhekoneen näytöltä repliikkini kaikkien kuultavaksi. Ryhmän on totuteltava vähän aikaa, että vilkkaassa puhevirrassa jäsenet antavat äänelleni tilaa.

Puhekoneessa on hälytysääni ding-dong, jolla pyydän puheenvuoroa.

Elämänlaatuni parani huomattavasti tulkin saamisen myötä. Tulkin avulla koen joukossakin olevani olemassa!

Marja Nikki

Tietosuojaseloste