Tikonen-arkisto

05-03-10 15:39

Kokemuksia MyTobiista

ALS-sairauden takia liikunta- ja puhekykynsä menettänyt Jukka Kontkanen kirjoittaa kokemuksistaan MyTobii-järjestelmästä, jonka avulla hän kommunikoi ja käyttää tietokonetta pelkän katseen avulla.

"Minun kaltaiselleni, jolla älli pelaa, ja jolla on halua muuhunkin koneen käyttöön kuin avun pyytämiseen, MyTobiista on tullut suorastaan elämän eliksiiri."

Minulla on ALS, joka on lihaksia rappeuttava, etenevä sairaus. Nykyään minulla ei liiku enää oikeastaan muu kuin silmät ja ajatukset. Onneksi edes ne! Oikeastaan, jos olen ihan rehellinen, minun kaltaiselleni vilkkaalle, puheliaalle ihmiselle ei vaikeinta ollut liikuntakyvyn menetys. Vaikeinta oli puhekyvyn menetys. Oli, kuin viimeinen elämänlanka katkaistaisiin. Onneksi puhekyvyn menetys ei tapahtunut kerralla. Puhe huononi pikku hiljaa niin, että olin täydellisen puhekyvytön keväällä 2009. Koko prosessi oli kestänyt noin vuoden. Niinpä ehdin valmistautua asiaan.

Syksyllä 2008 minulla oli aika puheterapeutille. Hän oli sitä mieltä, että nyt olisi aika miettiä kommunikaatioapuvälineitä. Hän kirjoitti lähetteen Kuopion yliopistollisen sairaalan Tikoteekkiin, josta tultiin käymään tammikuussa 2009. Tilanteeni oli äkkiä kartoitettu. Ainoa mahdollisuus minun tapauksessani olisi jonkinlainen silmillä tapahtuva kommunikaattorin ohjaus. Minulle ehdotettiin silmänliikkeisiin perustuvaa järjestelmää. Olin innoissani, voisin siis ohjata tietokonetta katseellani. Kun sitten helmikuussa sain läppärin, johon oli asennettu Grid-kommunikointiohjelma, olin hieman pettynyt. Katseohjaus olikin liikekytkin, joka asennettiin silmälasin sankoihin, ja kirjain valittiin silmää räpäyttämällä. Aakkosten askellus oli hidasta, vaikka yritinkin säätää askellusta mahdollisimman nopeaksi. Jos ei ehtinyt räpäyttämään tai tuli virheräpäytys, joutui odottelemaan tovin. Kytkimen asettaminen niin, että liikekytkin erottaa silmänräpäytyksen, oli erinomaisen vaikeaa, ainakin minun tapauksessani.

Olin siitä huolimatta iloinen laitteesta. Se oli parasta, mitä minulla sillä hetkellä oli tiedossa. Kerroinkin Annelle, että alkaisin nyt kirjoittaa tarinoita elämästäni. Kirjoittaminen oli kuitenkin tuskallisen hidasta. Ehdin kirjoittaa yhden tarinan melkein loppuun, kun onnistuin yhdellä virheräpäytyksellä hävittämään jutun kovalevyltä. Ei edes apuvälineyksikön ATK-ekspertti enää kyennyt palauttamaan sitä. Silloin sydämistyin koneeseen sen verran pahasti, että sanaennustukseen tallentui kaksi uutta sanaa: ”saatanan romu! ” Ilmoitin Annelle, että kirjoittaminen saa jäädä. Käyttäisin laitetta tästedes vain lyhyeen kommunikointiin sekä TV:n ja stereoiden ohjaamiseen.

Muutamaa viikkoa myöhemmin Kajo Apuvälineiden edustaja tuli asentamaan ympäristönhallintaa. Esitin hänelle mielestäni tyhmän kysymyksen: ”Miksi ihmeessä Gridin säädöissä löytyy katseohjauksen säädöt? Eihän tämä ole mikään katseohjaus vaan liiketunnistamiseen perustuva.” Vastaus oli hieman välttelevä: ”Kyllä sellainen laite on olemassa.” ”Miten se on mahdollista? Kuinka laite voi tunnistaa niin tarkasti silmän pienetkin liikkeet?”, ihmettelin. ”Se perustuu tarkkoihin infrapunakameroihin, jotka kalibroidaan toimimaan yhdessä, ja ne tunnistavat todella pienimmänkin iiriksen liikkeen.” ”Kuka näitä laitteita edustaa? ” oli seuraava kysymykseni. ”Mehän sitä edustamme,” kuului edelleen vähän välttelevä vastaus. Olin itse ollut aikoinaan myyntialalla ja saanut paljon myyntialan koulutusta. Moinen välttelevä myyntityyli ei sopinut saamani koulutuksen pirtaan. Pyysin häneltä esitettä laitteesta, jos sellaista on olemassa. ”Kyllä minulla on sellainen autossa,” hän vastasi, ja nouti esitteen.

Hänen palatessaan esitteen kanssa paljastui, miksi hän oli ollut niin välttelevä. Laitteen hinta oli moninkertainen askellukseen ja silmänräpäytykseen perustuvaan laitteeseen verrattuna. Ei hän sitä sanonut, mutta minulle jäi kuva, että heidän suurasiakkaansa, Suomen sairaanhoitopiirit, oli kenties esittänyt kainon toivomuksen, ettei näitä kalliita laitteita kovin tyrkytettäisi. Tämä on vain minun spekulaatiotani, ja saatan olla väärässäkin. Kun kerroin ottavani tästä laitteesta joka tapauksessa yhteyttä KYS-Tikoteekkiin, hän toivotti onnea. Tässä vaiheessa hän rohkaistui kertomaan, että laite on kymmenen kertaa nopeampi, ja hänen mielestään sopii minun tyyppiselleni paljon kirjoittavalle paljon paremmin kuin askellukseen perustuva järjestelmä.

Seuraavana päivänä vaimoni soitti Kuopion Tikoteekkiin ja  kysyi uudesta laitteesta. Sieltä kerrottiin, että kyllä sellainen laite on olemassa, mutta siinä on ollut toimivuusongelmia. Vaimoni on sitkeä, eikä anna hevin periksi. Hän soitti omaan apuvälineyksikköömme. Omasta apuvälineyksiköstäni kerrottiin, että jos sellainen laite on olemassa, niin onhan sitä kokeiltava. Anne soitti uudelleen Tikoteekkiin ja asia lähti liikkeelle.

Sain MyTobiin kokeiltavaksi huhtikuun alussa. Minulle oli yllätys, kuinka helppoa laitteen käyttö oli. Olin heti sinut laitteen kanssa. Muutaman viikon testijakson jälkeen minulta kysyttiin, mitä mieltä olen koneesta. Haluanko koneen? Vastaus oli ehdoton KYLLÄ! Niinpä läppäri räpäytystunnistimineen lähti ja MyTobii Grid-ohjelmineen jäi.

Jukka Kontkasen kommentteja MyTobii-järjestelmän ominaisuuksiin:

Katseohjaus

Toimii erinomaisesti ja tarkasti, jos kalibrointi on suoritettu oikein. Epäilin aluksi, kuinka laite toimii peittävän nenämaskin kanssa, etenkin, kun joudun käyttämään välillä laseja. Pelko oli turha. Vaikka peiliin vilkaistessa tuntuu, ettei silmiä juuri näy, toimii katseohjaus silti. Toki asennon säätö on tehtävä tarkasti, että kaikki neljä kameraa ”näkevät” kummankin silmän. Sen olen huomannut, että silmälasien on oltava ehdottoman puhtaat. Pienikin rasvatahra voi häiritä katseohjausta. Käytän konetta aika paljon ilman laseja, jolloin riittää, että kone on vähän sinne päin. Kokonaan ilman maskia koneen käyttö on suorastaan naurettavan helppoa.

Katseohjauksessa on valittavana kaksi ohjaussymbolia, joko kutistuva piste tai kello. Itse olen käyttänyt kelloa enemmän, mutta se on varmaan makuasia. Sen sijaan sillä, kuinka nopeasti kirjain tai symboli valitaan, on suuri merkitys. Säätövara on 0–5 sekuntiin tuhannesosasekunnin tarkkuudella. Tehdasasetuksena on muistaakseni 2 sekuntia. Se on minunlaiselleni, paljon kirjoittavalle toivottoman hidas. Sitä paitsi kirjoittelen joskus päivät pitkät juttuja Wordilla. Minä olen löytänyt itselleni sopivaksi nopeudeksi 0,8 sekuntia.

Hiiren ohjaus

MyTobiin hienoimpia ominaisuuksia on hiiren ohjaaminen katseella. Gridiä voi käyttää lähes kaikkiin toimintoihin, mutta minä olen käyttänyt hiiren katseohjausta. Kajon edustaja sanoi minulle konetta tuodessaan, että hiiren katseohjaus on extreme-laji. Siitä tuli kuitenkin minulle pääasiallinen koneen ohjaustapa. Toki pientä harjoittelua se vaati, kuten kaikki uudet asiat.

Sähköposti

Vaikka sähköposti on Gridin ominaisuus, MyTobii ohjaa sitä. Sähköpostiin kannattaa vaihtaa ehdottomasti nopeampi näppäimistö kuin Gridissä on. Minulla se on sama kuin Wordissa. Pyörää ei tarvitse keksiä uudestaan.

Internet

Internettiä koskee sama kuin edellä. Gridin alkuperäinen webin ohjaus sopii kyllä hitaalle askellusohjaukselle, mutta ei nopealle katseohjaukselle. Minulle sekin on pantu uusiksi. Käytän nettiä melko paljon. Se on helppoa tällä ohjausjärjestelmällä.

Word

Muistaakseni Gridin alkuperäinen kirjoitusohjelma on Works, joka sekin on ihan hyvä. Minä asensin kuitenkin Wordin, koska olen tottunut käyttämään sitä. Jotta katseohjauksen nopeutta saisi hyödynnettyä, kannattaa näppäimistöksi valita kirjoituskoneen näppäimistö.

Näppäimistö

Kirjoitusinnossani melkein unohdan välillä, että tämän koneen ensisijainen tarkoitus on kommunikointi. Minunkin kohdallani se on ykkösjuttu, vaikka joku voi saada tästä kirjoitelmasta toisenlaisen kuvan. Minunlaiselleni liikkumattomalle ja puhumattomalle potilaalle toimiva kommunikaattori on myös turvallisuuskysymys. Näppäimistö on nopea ja helppo käyttää katseohjauksella.

Valmiit ilmaisut

Melkein hävettää kertoa, kuinka vähän olen hyödyntänyt tätä Gridin ominaisuutta. Minullakin on valtava määrä minulle räätälöityjä valmiita ilmaisuja. Niitä ja näppäimistöä sopivasti yhdessä käyttämällä, pystyisi lähes normaaliin keskustelunopeuteen. Se vaatisi kuitenkin harjoittelua. On olevinaan ollut niin kiirettä, ettei ole ehtinyt!

Ympäristönhallinta

Minulle tähän laitteeseen on asennettu vain kahden eri television ja kotiteatterin ohjaus.

Teline

Pyörillä oleva liikuteltava teline oli aivan liian heppoinen, kun ottaa huomioon koneen painon, noin viisi kiloa. Tosin uusi malli kuuluu olevan puolet kevyempi. Teline hajosi juuri, kun olimme Kankaanpäässä kuntoutuksessa. Uusi teline on samanlainen kuin pyörätuolissa oleva, erittäin toimiva ja säätömahdollisuuksiltaan aivan ylivoimainen alkuperäiseen verrattuna. Kannattaa vaatia sellainen heti alussa, niin välttyy jalkatelineongelmilta.  

Tikonen 1/2010: Jukka Kontkanen