Vammaisuuden kirousko?

Vaikeavammaisena eläminen ei toisinaan ole helppoa. Kaikilla tietenkin on elämässään ylä- ja alamäkiä, mutta vammaisuus tuo omat mausteensa jokapäiväiseen arkeen – se saattaa tehdä tavallisestakin tilanteesta eriskummallisen. Tällaisia ajatuksia tuli mieleen muutamasta tapahtumasta, joita olen kokenut.

CP-vammaani liittyy spastisuutta ja pakkoliikkeitä, jotka ilmestyvät kuvaan varsinkin, kun oma mielentilani vaihtelee sekä ylös- että alaspäin. Jos minulla olisi aina säyseä ja rauhallinen olotila, pakkoliikkeet pysyisivät ehkäpä "aisoissa". Mutta kun olen perinyt suvun jääräpäisyyden, edellä mainitsemani rauhallisuus liitettynä minuun on mahdoton yhtälö.

Pyrin yleensä etukäteen ajattelemaan ja valmistautumaan, kun tiedän tapaavani esimerkiksi epämiellyttävän henkilön. Toisinaan onnistun selviytymään tilanteesta ilman, että tulee ylimääräisiä pakkoliikkeitä tai spastisuutta. Jälkeenpäin saatan olla hyvilläni, koska ei sitten tarvinnut selittää, miksi esimerkiksi vihastuin. Toisaalta omatuntoni sanoo, etten ollut aidoimmillani, koska pyrin peittämään vihastumiseni ja hillitsemään pakkoliikkeitäni.

Silloin, kun en ole pystynyt hallitsemaan tunteitani, on joskus tullut hullunkurisia tilanteita. Mukana oleva henkilö (avustajani, tulkkini ja muu henkilö) ei välttämättä tiedä tai ymmärrä, mistä johtuu, kun yhtäkkiä vihastun tai myönteisessä mielessä innostun. Silloin epäselvä puheeni menee entistä epäymmärrettävämmäksi. Sitten vaihdellaan kysyviä katseita, ellei tilannetta voida heti purkaa.

Pakkoliikkeistä puheen ollen ne yleensä astuvat "paraatipaikalle" silloin, kun niiden kuuluisi olla taka-alalla. Kun itsenäisesti yritän suoriutua jostain, olen tehnyt valmisteluja – kaikki nämä ovat sujuneet hyvin. Mutta h-hetkenä pakkoliike sanoo, että ei tule onnistumaan – viskaa mukin sivummalle. Kun yritän uudelleen, pakkoliike toteaa ja heittää mukin lattialle. Silloin ajatuksiin tulee välttämättä, että olisi ollut parempi alun perinkin pyytää apua – olisin päässyt vähemmälle. Siinä tilanteessa tuntuu, että pakkoliikkeet ovat vammaisuuden kirous.

Santra

Kommentit

Kiitos jälleen kerran kiinnostavasta kirjoituksestasi, Santra. Luen niitä todella mielelläni.

Kommentointi on suljettu