Jag upplever inte att vardagen är svår på något sätt

Bild av skribenten Kati van der Hoeven.

Hej, jag heter Kati van der Hoeven och jag har skrivit boken Silmänräpäys.

Jag blev ombedd att berätta om mig själv och om hur det är att leva med en funktionsnedsättning.

Den 10.1.1995 fick jag av en infarkt i hjärnstammen. Den orsakade ett tillstånd där signaler från hjärnan inte längre når musklerna . Tungan är också en muskel och därför förlorade jag också talförmågan. Tillståndet kallas för locked in-syndromet. Människan är då bokstavligen inlåst i sig själv. Sjukdomen har också ett fint långt namn på latin, men jag vill berätta om den på ett mer lättbegripligt sätt. Orsaken till varför det gick som det gick är fortfarande ett mysterium. Läkaren misstänkte att långa flygresor, p-piller, inflammationer och stress kunde vara orsaken.  Inga egentliga förvarningar kom innan jag blev förlamad. Jag var förkyld och hade huvudvärk ofta. Ibland någon gång hade jag svindel men det var väl helt normalt eftersom jag var en smal flicka som jobbade som modell.

Kvällen när jag blev sjuk for mamma och jag till hälsocentralen då mitt tal blev grötigt. Läkaren sade att det säkert går om och att jag kan åka hem. Hur länge månne hemvården ännu ska fortsätta? :) Jag upplever inte att vardagen är svår på något sätt. Man lär sig nog att leva med det här, men om man någon gång har varit frisk så kommer man aldrig att acceptera funktionsnedsättningen helt.  

Locked in-syndromet är ett tillstånd där människans tankar, intellekt och känslor fungerar som tidigare men muskler, armar, ben och ansikte är förlamade. Man kan varken tala eller svälja men vanligen bevaras ögonrörelserna. I allmänhet beror syndromet på en störning i hjärngenomblödningen i vertebrobasilarisområdet. Det är ovanligt att man tillfrisknar från det här tillståndet och i början är dödligheten stor.

Eftersom människor med locked in-syndrom saknar förmågan att uttrycka sig, är det en utmaning att kommunicera med dem. Kommunikationen grundar sig oftast på ögonrörelser, genom vilka man kan svara på ja och nej frågor. Med hjälp av ögonrörelser kan man också välja bokstäver som någon räknar upp eller visar, och bilda ord eller meningar med dem. Numera har man också utvecklat olika datorstödda kommunikationsmetoder som fungerar med hjälp av viljestyrda muskelrörelser.

De första beskrivningarna av locked in-syndromet finns i skönlitteraturen. I Alexandre Dumas roman Greven av Monte Cristo från åren 1844-45 är en av de centrala personerna Noirtier de Villefort. Han har fått en störning i hjärngenomblödningen och kommunicerar genom att blinka med ögonen. Hans assistent pekar på ord i en ordbok och då kan de Villefort med hjälp av sin blick välja ett ord. Locked in-syndromet har alltså varit känt inom medicinen i flera årtionden. Tidigare har det inte funnits några metoder där de som habiliteras lätt har kunnat uttrycka sina tankar för andra människor.

Bättre kunskap om syndromet och datorstödd kommunikation har förbättrat vår livskvalitet betydligt. Hjälpmedel för kommunikation och datorstödda kommunikationsmetoder har använts under många år också i Finland. Trots detta har man ganska liten kunskap om vilka möjligheter dessa kan skapa både inom hälso- och sjukvården men också allmänt taget.

På bilden finns Kati med sensorer i glasögonen som registrerar blinkningar.

Tekniken är till enorm hjälp i mitt liv, utan den skulle ingenting bli till någonting. Det som har förändrat mitt liv totalt är naturligtvis datorn. Då jag var en ung frisk tonårsflicka sade jag ofta i skolan att jag inte tänker lära mig att använda dator innan jag är tvungen! Några år senare blev jag tvungen och jag lärde mig. Jag fick undervisning i tjugo timmar och sedan lärde jag mig själv genom försök och misstag. Det man måste lära sig så lär man sig nog. Det var härligt att komma in på det omtalade nätet och återigen få resa till olika kulturer, läsa alla möjliga modetidningar, sitta på första raden vid modevisningar, besöka de bästa fotografernas studior och så vidare. Jag fick kontakt med mina vänner runt om i världen igen. På den tiden var det visserligen bara ett fåtal som ens hade e-post, men lyckligtvis blev det snabbt allt vanligare.

I början var det svårt att använda datorn då jag inte hade något program med vilket jag själv kunde dubbelklicka. Då mamma kom från jobbet hjälpte hon mig ofta med datorn. Hon hade som tur arbetat med de här apparaterna i tjugo års tid och kunde hjälpa mig.

Den här apparaten som jag avskydde av hela mitt hjärta, skaffade arbete åt mig och hjälpte mig dessutom att hitta en man från ett annat land. Med andra ord öppnade den dörren till världen och till ett normalt liv för mig. Många säger också att de glömmer att jag är sjuk när jag skriver, de tycker att jag är samma Kati som förut. Jag använder alltså datorn varje dag. Via datorn betalar jag mina räkningar och sköter mitt sociala umgänge både i Finland och utomlands. Jag skriver fortfarande dagbok och kanske får jag lust att skriva ytterligare en bok någon dag. Min självbiografi Silmänräpäys publicerades i februari 2006.

Jag har drömt om att skriva en bok ända sedan jag var liten, men jag trodde inte att jag var tillräckligt begåvad för det. Men så råkade jag få ett så intressant liv att jag kunde förverkliga min dröm. Skrivandet är mycket ensamt och psykiskt tungt åtminstone för mig. Man måste orka jobba långa dagar månad efter månad utan att få order från någon annan. Fastän det var psykiskt tungt att skriva så var det också en mycket befriande upplevelse. Då jag påbörjade projektet tänkte jag att jag redan hade bearbetat mitt insjuknande, men så var det inte. När jag hela tiden befann mig i mina egna tankar och noggrant gick igenom händelser som skulle skrivas ner tillsammans med tankar och känslor, först då förstod jag vad jag gått igenom. Jag brukar alltid säga att genom att skriva dagbok besparas man många besök hos en psykiater.  

Boken sålde slut och nu går den bara att få tag på genom att köa på biblioteket. I elektronisk form går den däremot att köpa direkt av mig på adressen http://katilepisto.fi.

På bilden finns Kati med en hund och en vän.

Efter att boken publicerades bodde jag två år på Aruba i Karibien. Datorn spelade där en mycket viktig roll. Naturligtvis då det gällde att hålla kontakt till Finland (mamma följde med på Messenger, då jag och min dåvarande pojkvän packade och bytte bostad), och daglig kontakt med assistenten när hen var ledig ifall någonting skulle hända. Till och med grälen med pojkvännen sköttes via datorn på mejlen. Det är ganska bra för då hinner man lugna ner sig lite och överväga sina ord. :) I själva verket har jag många gånger varit tacksam över att jag inte kan tala. Mitt eldiga temperament har ju inte alls förändrats i och med att jag blev sjuk. Att hela tiden bli uttittad och att få höra mindre vänliga kommentarer kan göra att jag allt emellanåt blossar upp.

Just nu får jag fysioterapi tre gånger i veckan. Två gånger gör terapeuten hembesök hos mig och en gång i veckan går jag på vattengympa. Tidigare gick jag också i ridterapi. Ridterapin var till stor nytta eftersom ridning övar upp balansen så bra. Alla muskler får jobba samtidigt. Jag var tvungen att slut med ridterapin då FPA började kräva att den skulle ges av en utbildad ridterapeut. Att rida är en bra form av terapi eftersom det påminner så mycket om att gå. I början trodde jag inte att jag skulle hållas på hästryggen, men det var konstigt hur underligt lätt balansen utvecklades. I början ledde stallflickan hästen och fysioterapeuten gick på ena sidan och assistenten på andra. Snart var det assistenten som ledde hästen och bara fysioterapeuten fanns på ena sidan.

Bassängterapi är också mycket bra eftersom kroppen är tyngdlös i vatten. Också en del av spasticiteten, som döljer den återstående aktiva rörelseförmågan försvinner i vatten. I allmänhet rekommenderas 30 minuters bassängterapi. Jag brukar hålla på i en timme. Jag tycker att då man en gång går igenom hela proceduren med förflyttning, av- och påklädning, tvättning med mera så kan man gott vara i bassängen i en timme. Då jag bodde på Aruba gick jag också i bassängterapi. Ibland gavs terapin i havet.  Då jag bodde där satt jag nästan varje dag i flera timmar i en solstol i vattnet. Det var ett jättebra sätt att driva ut vätska och dämpa svullnad. Jag hade förutfattade meningar om att man inte alls kan någonting om fysioterapi där.  Men jag fick konstatera att där fanns väldigt kunniga människor. I själva verket blev jag själv tvungen att jobba mycket hårdare där än i Finland. Jag är nämligen sådan att jag alltid behöver få en liten spark i baken.  Aruba är en tidigare holländsk koloni och alla fysioterapeuter som är verksamma där har fått sin utbildning i Holland.

På bilden finns Kati i simhall.

Värme har väldigt stor inverkning på min kropp, vilket säkert är fallet för alla som är förlamade. Därför beslutade jag hålla en paus i gympan, och särskilt eftersom det är ganska dyrt och naturligtvis måste jag betala allt själv. Tack vare värmen hölls mina lemmar så mjuka att jag inte ens märkte att jag lämnat bort gympan. Terapeuterna här i Finland märker också genast skillnaden i mina muskler sommartid när det är varmare än normalt. Så fort vädret blir svalare märks det att musklerna blir stelare. På vintern är jag alltså lika vig som en trähäst. På vintern ser man mig inte särskilt ofta utomhus. Jag försöker att åtminstone en gång om året få ett avbrott i vintern.

Förra vintern höll jag mig visserligen i Finland för att övervaka renoveringen i min bostad. Jag köpte en ny bostad och förnyade allt, och nu bor jag där med min blivande make. Vi ska gifta oss i december. Nu går jag på en sträng bröllopsdiet och det är meningen att jag ska gå ner 20 kg. Det är ett stort projekt men om jag beslutar mig för någonting så sker det också. Jag är lite av en on-off-typ, det ska vara allt eller inget.

I min bostad gjordes ingenting särskilt synligt för tillgängligheten. I själva verket gjordes det nog lite, såsom att bredda dörrar och förstora badrummet, men en så kallad frisk människa skulle aldrig gissa att det är en bostad för en person med en funktionsnedsättning. Jag beslutade mig för att slå ihop två rum till ett rymligt sovrum. Jag tycker inte alls om det finländska sättet att göra små sovrum. Köket var också pyttelitet och där togs väggarna ner och det blev nu riktigt ljust och öppnar sig mot vardagsrummet. Bastun fick bli ett rymligt duschrum med bra utrymme för duschstolen.

I bilden finns Katis bostads interiör.

På sommaren blir bostaden betydligt större. Eller åtminstone känns det så, då vi kan tillbringa en stor del av tiden utomhus på gården. Trädgården är verkligen inte stor, men den är trivsam och varje centimeter är noggrant planerad. För det första byggde min man och min bror en bred terrass som är lika lång som gården och den fortsätter i andra ändan längs hela gårdens bredd. Terrassdörrens tröskel sänktes bara ner så att utrymmet blev tillgängligt. Gården är inte bara tillgänglig utan också mycket estetisk och rogivande. Eftersom gården bara har kvällssol lät jag göra en japansk Feng shui-trädgård. Den är mycket vacker och lättskött. Kronan på verket är en porlande källa i olika nivåer. I ena änden fick terrassen ett genomskinligt tak, under vilket vi har placerat en soffgrupp, så att utevistelsen inte begränsas av den finska sommaren.

Vid hjälpmedelscentralen Esteetön koti, som öppnats i en stor hall i Lahtis, kan man prova hjälpmedel som anpassas efter ens eget hem. Med hjälp av mobila väggar kan man bygga upp rum som är lika stora som rummen man har där hemma. På så sätt blir måtten exakt de rätta och man behöver inte köpa grisen i säcken. Här säljs också alla slags hjälpmedel från handtag till sovrumsinredning. Också äldre och syn- och hörselskadade kan få hjälp här. Hjälpmedelscentralen Esteetön koti erbjuder utöver försäljning av produkter även behovskartläggning, planering och rådgivning. En helhetsplanering av vardagsmiljön är viktig med tanke på funktionalitet och kundens självständighet. Då besparas man onödiga felköp.

Det är ofta dyrt att renovera ett hem så att det blir tillgängligt och därför är kommunerna intresserade av olika hjälpmedel. Till exempel ett tillgängligt duschskåp blir betydligt billigare än en badrumsrenovering.

Behovet av hjälpmedel har ökat i och med att närståendevård har blivit vanligare. Vårdarna är ofta själva äldre personer som är omedvetna om vilka hjälpmedel som finns som kunde underlätta i vardagen. På hjälpmedelsmarknaden hittar man också lyx och estetik, och så ska det nog vara. Samma produkt finns i många olika prisklasser. Utseende och design påverkar också priserna på hjälpmedel.

Det är vanligen hälso- och sjukvården som ansvarar för hjälpmedelsservicen. Hjälpmedel är en del av den medicinska rehabiliteringen. Hjälpmedelsservicen arrangeras så att primärvården svarar för bashjälpmedlen och specialsjukvården för hjälpmedel som kräver mera specialkunnande. Ytterligare information om hjälpmedel ger fysio- och ergoterapeuterna. Den förnyade funktionshinderlagen kommer ganska säkert att skapa efterfrågan på den privata hjälpmedelsmarknaden. Detta eftersom fasta hjälpmedel som behövs vid ombyggnadsarbeten i hemmet och planeringen i anslutning till dem, får införskaffas från det ställe man önskar.

Själv använder jag inte särskilt många hjälpmedel. Nog har man försökt bjuda ut dem åt mig, men utan större framgång. Eftersom jag är en estetisk människa tycker jag inte om att se fula tekniska prylar runt mig. Till exempel då jag var på resa hade man satt en gräslig blå apparat för omgivningskontroll i mitt rum som ganska fort åkte ut. Eftersom jag hela tiden har min assistent eller en närstående med mig, varför i hela friden ska jag skapa mig ett fult och onormalt hem då? Visst är hjälpmedel mycket viktiga för många människor. Jag förstår bara inte varför de alltid ska vara så fula och stora? De gör bara personer med funktionsnedsättningar mer olika andra människor.

Som ändringsarbete i bostaden räknas också planeringen av ändringarna och borttagande av hinder i bostadens omedelbara närhet. För en person som jag, med en grav funktionsnedsättning kan kommunen också utan ersättning bidra med redskap eller apparater till bostaden.  Bostadens ändringsarbeten, redskap och apparater som hör till bostaden är stödåtgärder som faller under kommunens speciella anordningsskyldighet. En person med en grav funktionsnedsättning har subjektiv rätt till detta då hen uppfyller de uppsatta kriterierna för anordningsskyldigheten. Kommunen kan inte avslå dessa stödåtgärder fastän det inte skulle finnas anslag för dem.

I mitt föräldrahem lämnade jag ett ståstativ och dit åker jag för att stå. Där finns också en eldriven sjukhussäng och en luftmadrass, så att jag kan övernatta där och ge lite ledigt åt min man emellanåt. I början ville man få mig att använda elrullstol, vilket jag också gjorde i Helsingfors, men det går inte att ta in ett sådant åbäke i ett vanligt hem. Jag lyckades bara ha sönder dörrkarmarna och rulla ihop mattorna.

I början hade jag också en lyftanordning. Den var långsamt och svår att använda och innan jag satt i stolen var jag jätte spastisk. Då slutade jag använda den helt enkelt. Mina föräldrar försökte ihärdigt flytta en bärbuske med den, men den passade inte för det heller. :) För närvarande använder jag förutom rullstol och dator, också duschstol, bokstavstavla, glidbräda, med vilken nya assistenter lär sig att flytta mig, samt en bärbar dator på resor. Ibland använder jag glidlakan i sängen.

År 2005 bad institutionen för teknik och databehandling vid Tammerfors universitet mig att delta i sitt COGAIN-projekt som provkanin. Projektet hade startat tio år tidigare då institutionens föreståndare Kari-Jouko Räihä hade läst en artikel om mig i Suomen Kuvalehti. Det var klart att jag genast tog emot ett så hedrande uppdrag. COGAIN, eller Communication by Gaze Interaction, är ett EU-finansierat toppkompetensnätverk som koordineras av TAUCHI-enheten vid Tammerfors universitets institution för databehandlingsvetenskap. Projektet förenar 22 toppenheter från tio olika europeiska länder samt Japan.

TAUCHI koordinerar också ett annat stort EU-projekt, vars huvudmål är att utveckla en datorbaserad miljö som stöder och aktiverar synskadade och seende barns inlärning tillsammans

COGAIN vill förbättra livskvaliteten hos personer med språksvårigheter och personer med olika funktionsnedsättningar genom att erbjuda dem möjligheten att kommunicera med hjälp av ögonen. En särskild målgrupp är personer med språksvårigheter, personer med motoriska funktionsnedsättningar och personer med grava funktionsnedsättningar, vilka man vill erbjuda möjligheten att kommunicera med andra människor med hjälp av ögonen.

Det finns många människor med motoriska funktionsnedsättningar. Det diagnostiseras årligen över hundratusen svåra fall i världen. Detta betyder att det finns många som har svårt att kommunicera via vanligt tal.

Vanligen bevaras funktionen i personens ögon längst. COGAIN försöker sprida information om möjligheterna med ögonstyrning på olika sätt. Den synligaste verksamhetsformen är det årliga evenemanget ”camp” som håller på i en vecka. Här samlas alla de drygt hundra personer som är involverade i projektet, medierepresentanter och representanter för brukarna. Första gången ordnades ”camp” i Köpenhamn i maj-juni 2005, där jag hade äran att få vara med. Här under följer ett avsnitt ur min bok om den resan:

Det roligaste var att testa olika skrivprogram i datorn. Programmen fungerade genom ögonstyrning. Vi testade dem och gav förslag till förbättringar. För mig lönar det sig kanske ändå inte att byta till ett program som styrs med ögonen, för jag skriver så snabbt också så här. Trots det kommer jag att få två nya skrivprogram, som säkert är mycket snabba bara man lär sig dem. Jag får Dasherprogrammet från universitetet i Cambridge som jag provade redan i höstas.

Mest väntar jag på programmet som har utvecklats av en professor i New York. Det är verkligen ett speciellt program, det ser ut som en blomma vars kronblad har en bokstav var. Det finns ungefär sex kronblad och en bokstav per kronblad åt gången. Skrivandet börjar alltid i mitten på ”blomman”. Musen förs till det kronblad där den önskade bokstaven finns. Sedan förs musen till följande kronblad till det ställe där den önskade bokstaven fanns på det förra kronbladet och till slut tillbaka till mitten, varvid den önskade bokstaven fogas till dokumentet. Ett mycket speciellt, men snabbt sätt att skriva. Det kräver visserligen mycket övning.

Programmet tillverkas inte ännu och jag blev tvungen att lova att inte ge det till någon.

En kväll när vi var ute och åt tillsammans hände någonting märkligt. Ingen människa i rullstol har tidigare stavat med mig, men nu ville en ung förlamad flicka från Tyskland som inte kunde tala göra det. Hennes assistent satt bredvid mig och höll tavlan mellan oss och så stavade hon naturligtvis det som flickan som hette Katrin ville. Det var en så bisarr situation.  Men hon stavade rätt med en gång trots tvångsrörelserna! Hon frågade om mitt favoritband och annat. De engelska projektdeltagarna var riktigt förundrade och det var jag också.

Projektet utvecklar tillämpningar som baserar sig på ögonstyrning. Exempelvis tillämpningar för skrivning och underhållning och tillämpningar för att kontrollera sin omgivning. Skrivprogram med ögonstyrning är primära kommunikationshjälpmedel. Tillämpningar för underhållning och tillämpningar för att kontrollera sin omgivning ger en sorts jämlikhet i livet för personer med funktionsnedsättningar. Med hjälp av dessa tillämpningar kan man ta del av samma upplevelser som de som är friska och man kan bli mer självständig. COGAIN vill också påverka kompatibiliteten gällande ögonstyrningsapparater och -tillämpningar och även deras prissättning, så att allt flera ska ha möjlighet att skaffa sig de enheter och tillämpningar som behövs.

Projektet avslutades i augusti 2009. EU-finansieringen upphörde men COGAIN fortsätter i form av en förening.  Arbetet sker i det tysta och i långsammare takt nuförtiden, men föreningen är fortfarande mycket aktiv. I oktober 2011 publicerade COGAIN boken ”Gaze Interaction and Applications of Eye Tracking: Advances in Assistive Technologies". Bokens potentiella intäkter går direkt till COGAIN-föreningen.

Jag önskar alla läsare en riktigt solig vår och sommar! Nu börjar också vi med tetraplegi synas utomhus igen. Vi är som riktiga flyttfåglar. :) På vintern håller vi oss helst inne i värmen. Glöm bara inte att använda mycket solkräm, så det inte går för er som det gick för mig. Först brände jag kinderna när jag solade, sedan förfrös jag dem på vintern, fastän jag var ute bara en stund, och slutligen brände jag dem på nytt i solen! Nu måste jag ständigt akta mig. Njut trots allt av den här korta varma perioden, som kallas sommar. Tänk om vi nu skulle få en indiansommar, som man förutspått så länge.

Kati van der Hoeven