Personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar och ett gott liv

I ett forskningsprojekt om grava intellektuella funktionsnedsättningar och ett gott liv (Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä) undersöktes livserfarenheter hos personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar ur ett perspektiv som fokuserar på välmående och ett gott liv.

Vad betyder ett gott liv för en människa med en grav intellektuell funktionsnedsättning? På vilket sätt har en person i den situationen möjlighet att leva ett gott liv? I projektet har man försökt finna svaret på dessa frågor genom att granska vardagen i hemmiljö och på serviceboende för sex personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar.

I projektet diskuteras också funktionshindertjänsternas och -politikens inverkan på livet för personer med grava funktionsnedsättningar.

Värderingar och mål inom omsorgsarbete

Personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar har svårt att förverkliga sin självbestämmanderätt på samma sätt som andra, eftersom de inte kan kommunicera genom tal, bilder eller tecken. Deras kommunikation baserar sig på kroppsspråk – rörelser, gester, miner och ljud. Uttrycket kan vara originellt och diskret.

För att göra sig förstådda behöver personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar människor omkring sig som kan tolka dem i sina olika sätt att uttrycka sig.

Det dagliga omsorgsarbetet är av stor vikt då man vill möjliggöra ett gott liv för personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar.  De värderingar som ligger till grund för stöd och vård av personer med funktionsnedsättningar är också mycket viktiga.

I undersökningen framkom att praxisen och de grundläggande värderingarna som praxisen grundar sig på, då det gäller omsorgen om personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar, varierar mycket mellan olika organisationer.

På serviceboenden där man på ett mångsidigt sätt stöder personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar råder en verksamhetskultur som strävar efter att skapa möjligheter till ett gott liv för varje individ.

Risken är bristande delaktighet och ett begränsat liv

I undersökningen framkom också faktorer som utgör hot för ett gott liv för människor med grava intellektuella funktionsnedsättningar. Till dem hör konkurrensutsättning av funktionshindertjänster som genomförs med jämna mellanrum.

Ibland kan vårdpersonal bytas ut till följd av en konkurrensutsättning. Då måste den nya personalen återigen bygga upp ett förtroende och lära sig att kommunicera med de berörda personerna med grava funktionsnedsättningar.  

Livskvaliteten för personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar kan också försämras av bristande resurser inom funktionshindertjänsterna. Till exempel är antalet anställda inom vård och omsorg av central betydelse för vilken inriktning verksamheten har och hur tjänsterna byggs upp.

Tid för att stöda kommunikationen

I undersökningen konstaterades att en del av tjänsterna för personer med grava funktionsnedsättningar nästan enbart fokuserade på att ta hand om de grundläggande behoven hos dem som deltog i undersökningen. I dylika fall äventyras delaktigheten för människor med grava intellektuella funktionsnedsättningar och deras liv begränsas.

Forskarna i projektet betonar att vårdpersonalen borde ha tid över för att beakta individuella behov. Personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar behöver stöd för socialt deltagande såsom kommunikation, interaktion eller förflyttning från ett ställe till ett annat.

I forskningsprojektet Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä vid Helsingfors universitet arbetar forskningsdoktor Reetta Mietola, forskningsdoktor Sonja Miettinen och projektledare professor Simo Vehmas. Projektet har fått finansiering från Finlands akademi och Konestiftelsen.