Itse olen 51-vuotias korkeatasoinen autisti ja sitä kautta puhevammainen henkilö. Monien ikätoverieni tapaan sain diagnoosin vasta aikuisena, kolmekymppisenä. Ennen diagnoosia olin kokenut koko elämäni tietynlaista sivullisuutta ja erilaisuuden tunnetta. Kun sitten yliopisto-opintojen jälkeen syrjäydyin ja erakoiduin, oli aika hakea ammattiapua.
Diagnoosin saamisesta alkoi 10-vuotinen kuntoutuksen aikakausi. Opettelin kommunikaatiota, sosiaalisia taitoja, oman toiminnan ohjausta, työtaitoja ja autismin ominaisuuksia ensin Keskuspuiston ammattiopistossa ja sitten Autismisäätiöllä. Nykyään pystyn toimimaan freelance-esseistinä ja kirjoittelen artikkeleita autismia koskien.
Minusta ihmisoikeuksien toteutuminen tarkoittaa yleistäen sitä, että tulee osalliseksi yhteisestä kulttuurista ja että erilaisuus jäsentyy yhteiskunnan osaksi. Toisin sanoen, että ihminen löytää oman paikkansa maailmassa niin sosiaalisessa mielessä kuin työtehtävien osalta.
Jokainen varmaan kokemuksesta ymmärtää, että samankaltaisten kanssa on helpompi toimia kuin hyvin erilaisten kanssa. Samankaltaisten kanssa on yhteistä toimintakulttuuria ja yhteisiä merkityksiä. Toista kohtaan koetaan empatiaa ja vastavuoroisesti saadaan empatiaa omalle osalle.
Erilaisten kohdalla tilanne on vaikeampi. Ei ole yhteistä toimintakulttuuria eikä yhteisiä merkityksiä itsestään selvästi oletusarvona. Tällöin ei myöskään koeta empatiaa vaan helposti esim. vihan tunteita erilaista kohtaan tai erilainen kokee esim. turhautumista, kun ei tule ymmärretyksi.
Minusta erilaisuuden jäsentäminen osaksi yhteiskuntaa ja näin osallisuuden tuottaminen on tietynlainen sillanrakennusprosessi. Itse jaan prosessin kolmeen osaan:
1. vertaus/vertailu
2. ymmärrys ja empatia sekä
3. yhteisen toimintakulttuurin ja yhteisten merkitysten luominen.
1. Vertaus/vertailu
Symphony orchestra - Visual Dictionary - Copyright © 2005-2011 - All rights reserved.
Yhteiskuntaa voidaan verrata sinfoniaorkesteriin, jossa kaikilla on samankaltainen toimintakulttuuri ja kielijärjestelmä/koodi (kuten musiikki). Erilaisuuksista rakentuu kokonaisuus. Positiivinen erilaisuus on kuin eri soittimien soittamista. Positiivinen samanlaisuus on kuin saman kappaleen soittamista yhdessä.
Violin - Visual Dictionary - Copyright © 2005-2011 - All rights reserved.
Ääriesimerkkinä sosiaalisesta erilaisuudesta on autisti. Sen sijaan, että autisti osaisi soittaa osana orkesteria, autisti saattaa kuvainnollisesti ja konkreettisesti esim. pelätä viulun ääntä tai nauttia siitä suuresti, koputella viulua ja näppäillä kieliä, purkaa viulun osiin, soittaa vain itselle tai kuormittaa ympäristöä soittamalla jatkuvasti kaikille.
Autisti saattaa siis toimia hyvin epätoimivasti yhteiskunnan jäsenenä olemista ajatellen. Tästä seuraa helposti sivullisuutta ja syrjäytymistä ja toimimatonta elämänhallintaa ja kommunikaatiota. Autistin maailma saattaa olla allamainitun kaltainen: sosiaaliset tilanteet ovat kakofoniaa ja autisti haluaa olla joko erillään yhdessä hiljaisesti tai tehdä jotain strukturoitua toimintaa.
Autistille sosiaalisten tilanteiden monet äänet ja hälinä saattavat tuntua sekavilta ja autisti haluaa mieluummin esimerkiksi käydä kävelyllä yhdessä hiljaisesti tai tehdä jotain strukturoitua toimintaa kuten pelata peliä kahden. Kuva: Pia Hämäläinen.
2. Ymmärrys ja empatia
Kun vertauksen avulla on saatu ymmärrys tilanteesta, voidaan kokea helpommin empatiaa. Ei-autistit voivat ymmärtää, missä autisti on menossa, ja autistit voivat ymmärtää, että muut toimivat yhdessä. Voidaan ymmärtää, että tavoitteena on laajentaa yhdessä toimimisen karttaa niin, että autistikin siihen sopii ja toisaalta autisti voi tajuta, että hänen pitää opetella jotain samaa kuin muutkin. Ollaan tilanteessa, jossa joudutaan tietoisesti luomaan yhteistä toimintakulttuuria ja sitä kautta yhteisiä merkityksiä.
3. Yhteisen toimintakulttuurin ja yhteisten merkitysten luominen
Aina erilaisuuden ollessa kyseessä voidaan kokemusteni mukaan rakentaa siltoja toimintakulttuurin ja kommunikaation tasolla edistämällä prososiaalisia struktuureita ja näin tuottaa yhteisiä merkityksiä.
Kyseisiä struktuureita voivat olla esimerkiksi seuraavat: tiedottaminen, kuulumisten kertominen, palautteen antaminen, kommenttien antaminen, pohtiminen, ongelmanratkaisu, unelmointi, valitseminen konkreettisesti sekä arvovalinnat, syiden ja seurausten miettiminen, kuunteleminen, oman aiheen esittely, toisen aiheen jatkaminen, keskustelu, samankaltaisuuksien ja eroavaisuuksien miettiminen, itsen ja toisen arvostaminen, vuorotteleminen ja empatia.
Autismin ollessa kyseessä on hyvä ottaa huomioon myös seuraavaa
- autistilla on tarve struktuuriin – struktuurin avulla asia voidaan yleistää eri toimintakulttuureihin,
- katsekontakti saattaa olla vaikeaa,
- on parempi asettua toisen kanssa rinnakkain kuin vastakkain,
- autisti saattaa tarvita olla "erillään yhdessä" sosiaalisessa tilanteessa,
- ryhmä koostuu yksilöistä,
- aistien toiminta saattaa olla erilaista,
- on helpompi oppia vuorottelemaan kuin olemaan vastavuoroinen.
Kokemukseni mukaan esimerkiksi yllä olevilla keinoilla voidaan luoda osallisuutta, ja sen myötä ihmisoikeudet voivat toteutua puhevammaisen, esimerkiksi autistin, kohdalla.