Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä -tutkimushankkeessa tutkitaan vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten elämää ja kokemuksia hyvinvoinnin ja hyvän elämän näkökulmasta.
Mitä hyvä elämä tarkoittaa vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen näkökulmasta? Millä tavoin hyvä elämä on mahdollista vaikeasti kehitysvammaiselle henkilölle? Tutkimuksessa on selvitetty näitä kysymyksiä tarkastelemalla kuuden vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten arkea kotona ja palveluyksiköissä.
Tutkimuksessa pohditaan myös vammaispalvelujen ja vammaispolitiikan vaikutusta vaikeavammaisten henkilöiden elämään.
Hoivatyön arvot ja tavoitteet
Vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden on vaikeaa toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan samalla tavalla kuin muut, sillä he eivät kykene kommunikoimaan puheella, kuvilla tai viittomilla. Heidän kommunikaationsa perustuu olemuskieleen – liikkeisiin, eleisiin, ilmeisiin ja äännähdyksiin. Ilmaisu voi olla omintakeista ja hienovaraista.
Tullakseen ymmärretyiksi vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat ympärilleen ihmisiä, jotka kykenevät tulkitsemaan heidän erilaisten ilmaisujensa merkityksiä.
Arkinen hoivatyö on ratkaisevassa asemassa, kun halutaan mahdollistaa vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden hyvä elämä. Tärkeitä ovat myös ne arvolähtökohdat, joiden pohjalta vammaisia ihmisiä tuetaan ja hoidetaan.
Tutkimuksessa havaittiin, että vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten hoivan käytännöt ja käytäntöjen perustana olevat arvot vaihtelivat paljon eri organisaatioiden välillä.
Niissä asumispalveluissa, jotka tukivat vaikeimmin kehitysvammaisia ihmisiä monipuolisesti, vallitsi toimintakulttuuri, jonka tavoitteena oli luoda jokaiselle yksilölle mahdollisuus hyvään elämään.
Vaarana heikko osallisuus ja kapea elämä
Tutkimuksessa havaittiin myös vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten hyvää elämää uhkaavia tekijöitä. Näihin kuuluvat vammaispalvelujen kilpailutukset, joita toteutetaan määräajoin.
Joskus vaikeavammaisten ihmisten hoivahenkilökunta saattaa vaihtua kilpailutuksen seurauksena. Silloin kommunikaation ja luottamuksen rakentaminen vaikeasti vammaisen ihmisen kanssa on aloitettava alusta.
Vaikeimmin kehitysvammaisten elämänlaatuun voi vaikuttaa heikentävästi myös vammaispalvelujen liian vähäinen resursointi. Esimerkiksi palvelun hoivatyöntekijöiden määrällä on keskeinen vaikutus siihen, miten toiminta palvelussa rakentuu ja suuntautuu.
Aikaa kommunikaation tukemiseen
Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä -tutkimuksessa havaittiin, että osa vaikeavammaisten henkilöiden palveluista keskittyi lähes ainoastaan tutkimuksessa mukana olleiden vammaisten ihmisten perustarpeista huolehtimiseen. Tällaisissa tapauksissa vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten osallisuus vaarantuu ja heidän elämänsä kaventuu.
Hankkeen tutkijat korostavat, että hoitohenkilökunnalla tulisi olla aikaa vammaisten ihmisten yksilöllisempään kohtaamiseen. Vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat tukea sosiaaliseen osallistumiseen, kuten kommunikaatioon, vuorovaikutukseen tai paikasta toiseen siirtymiseen.
Helsingin yliopiston Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä -tutkimushankkeessa työskentelevät tutkijatohtori Reetta Mietola, tutkijatohtori Sonja Miettinen ja hankkeen johtaja, professori Simo Vehmas. Hanke on saanut rahoitusta Suomen akatemialta ja Koneen säätiöltä.