Då du tappat rösten
Yttrandefrihet är en grundläggande mänsklig rättighet. Enligt finsk lag kan hindrande av en annan persons yttrandefrihet betraktas som ett brott och straffet varierar. Man ser då naturligtvis till omständigheter och bedömer hur allvarligt brottet är.
Lagen säger också att en person som saknar talat språk eller talar otydligt har rätt till ett kommunikationshjälpmedel. Mera specificerat handlar det om att lagen skall säkerställa att personer med kommunikationssvårigheter får tillgång till nödvändiga hjälpmedel och stöd för att kunna kommunicera effektivt.
Lagarna är bra. Sedan är det som med det mesta. Man hoppas ibland att det kunde vara ännu snäppet bättre. En del brister har säkerligen med resurser att göra, annat kanske bara inte är helt uttänkt.
Med tanke på hur krävande det ofta är att få ett hjälpmedel att bli en integrerad del av vardagen, användas och utvecklas, så finns det många detaljer som kunde justeras och finslipas. Tidigare har jag varit inne på betydelsen av att språket har en möjlighet att utvecklas. Behovsägare och näromgivning skall kunna ta till sig det i vardagen. Här är utbudet av lättare verktyg helt avgörande. Det handlar då om verktyg med vilka man skapar material med symbolstöd, men även direkta kommunikationsprogram och appar. Användare och näromgivning skall inte behöva vara experter för att kunna skapa material eller editera innehåll i ett program. Om kommunikationshjälpmedlet inte uppdateras blir det småningom föråldrat och faller bort. Det gäller då både manuella och tekniska lösningar. I familjernas vardag är tid en bristvara och något som inte upplevs som betydelsefullt faller lätt i glömska, något som mest känns som krav har man lätt att droppa av. Så kan det vara med kommunikationsstödet. Vi lär oss att leva utan, vi gör oss förstådda på något sätt. Det vi då lätt glömmer bort är att det kan innebära att det är en ganska liten skara människor behovsägaren kan kommunicera med.
Hur är det sedan då kommunikationshjälpmedlet används aktivt? Då är det personens röst. Då är hjälpmedlet en förutsättning för att personen skall bli hörd. Då är yttrandefriheten en verklighet.
Det är viktigt att det finns alternativ. Ett manuellt hjälpmedel i form av en kommunikationspärm är ett bra komplement till ett elektroniskt hjälpmedel. Med tiden tenderar det dock gå så att det elektroniska hjälpmedlet är uppdaterat medan pärmen inte alltid är det. Och då ”tekniken” sedan spelar ett spratt innebär det lätt att man tappar rösten. Är kommunikationen huvudsakligen något som man skött via ett tekniskt hjälpmedel och maskinen går sönder, då står man där med tejp för munnen.
Och detta med tejp för munnen fick vi uppleva. Efter tre års flitig användning var batteriet slut och skärmens skråmor hade vuxit och gjort att tryckkänsligheten var lite skadad. Det var aktuellt att byta dator. Är det otacksamt att då morra lite? Specialsjukvården har utrett behovet och beviljat ett kommunikationshjälpmedel. Hjälpmedlet används dagligen och plötsligt är det borta. Rösten är borta eftersom apparaten måste bytas ut. Och det finns inga reservapparater. Hade jag inte själv redan skaffat appen och sett till att fritidsmaskinen hade samma kommunikationsinnehåll som i kommunikationsdatorn så hade rösten varit försvunnen i nästan två månader.
Två månader är en lång tid och det är klart att många under en sådan tid lär sig klara sig utan hjälpmedlet. För användare och näromgivning kan det te sig enkelt att inte behöva se till att kommunikationsdatorn är med, laddad och uppdaterad. Via jobbet har jag sett hur hjälpmedel av olika orsaker faller bort. Ett längre avbrott kan vara ödesdigert. Det hittas nya former för kommunikation. Det är gester, miner och ljud. Och vackert så. Avigsidan är att det är färre som kommunicerar och kommunikationen är mer begränsad. Kommunikationen går tillbaka och motovationen att använda ett hjälpmedel kan försvinna. Det skulle kanske inte vara helt omöjligt att tänka att det kunde finnas några extra apparater som kunde lånas ut som första hjälp då den egna rösten sviker.
Jag kan konstatera att vi kom relativt lätt undan. Visserligen kom dottern via iPadden åt editeringssidor i griden och det skapade extra arbete och ledde även till en mindre önskad användning av appen. Hur återgången till en mera låst kommunikationsdator upplevs återstår att se. Med god tur kan vi fortsätta där vi blev och satsa på en utvecklad kommunikation, framom att bara upprätthålla och delvis begränsa ivern att ladda upp och editera anpassningar.
OBS! I denna kolumn beskyller jag inte någon instans för något fel. Jag lyfter fram en utmaning som existerar. Det är endast genom att utmaningar lyfts upp, som någon förändring kan ske.
Text: Johan Palmén. Palmén är sakkunnig inom specialpedagogisk AKK och IKT på Folkhälsan. Han har tidigare jobbat som specialklasslärare och mött elever med olika inlärningssvårigheter och utmaningar.